魏瑞红

　　魏瑞红，女，1979年12月生，天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心主任。

　　她患有成骨不全症，在过去的40多年里，魏瑞红经历了31次骨折。但她却用玻璃般脆弱的身躯，不断编织希望、传递力量，在十多年的公益路上，用顽强的意志和涌动的爱心，支撑着她从绝境重生到无私助人，成为众多罕见病患者心目中的“瑞红姐姐”。

　　重燃生命，也重燃梦想和希望

　　1979年，魏瑞红出生在河北邯郸广平县一个普通家庭。出生仅28天，魏瑞红左臂骨折，随后被确诊为脆骨病。频繁的骨折使魏瑞红面临不少挑战，但也让她对生命有了自己的理解：“人生的美丽，不止在于肢体的完美，也在于灵魂洒满阳光。”经过努力，魏瑞红通过了心理学专业全部16门课程考核，拿到了大专文凭，之后又陆续取得了国家心理咨询师三级、二级资格证。从这以后，阅读、写作、心理学，为彷徨困苦的她，提供了表达内心情感和思考的出口：“虽然身体残疾、脆弱，但心灵可以无比强大”。

　　然而，就在魏瑞红准备通过心理学知识做一些事时，她又被诊断患上了另一种罕见病——“颅底凹陷症”。

　　2012年12月12日，一条求助信息在魏瑞红的新浪微博上发出：4000份爱，重燃生命与梦想——期待每人100元挽救轮椅上的心理咨询师，一份爱、一百元、一小时心理咨询……当时，这条信息被迅速转发，并得到社会各界地广泛关注，形成一场互联网上的“爱心接力”。25天内，1600余名爱心人士伸出援手，共同筹集到了40万元手术费用。

　　2024年12月12日，魏瑞红在社交媒体上写下一篇文章，记录了彼时的心情：“12年前的今天，我的生命开启了非凡的时刻。如今，我带着这4000份爱，重燃了生命和公益梦想，也成为他人生命的守护人。”

　　“病友在哪里，我对他们的支持就要在哪里”

　　手术成功后的魏瑞红，准备兑现4000小时心理咨询承诺。而电话那头的人们却告诉她——“好好康复，别的都不需要了”。“这份信任与承诺无法兑现，怎么办?我准备以自己为载体，把这4000份爱传递给需要的人。”魏瑞红说。

　　“病友在哪里，我对他们的支持就要在哪里。”2013年底，得知众多“瓷娃娃”病友们在天津武清治疗，魏瑞红便毅然来到这里，创办了太阳语罕见病心理关怀中心，将这4000份的爱心转化为对病友群体的关怀与帮助。

　　在魏瑞红的努力下，“瓷娃娃”儿童的困境和需求，通过互联网渠道广泛传播，志愿者们将书籍、玩具等爱心物资，汇聚到了“瓷娃娃心灵家园”。魏瑞红至今还记得，一个小病友看到志愿者的“激动劲儿”——一首抑扬顿挫的《真心英雄》，从倚在轮椅上的小朋友口中唱了出来。“那一刻我愣住了，生命的力量让我看到了希望。再难也不能轻易当‘逃兵’。”

　　因为这份执着和坚持，魏瑞红和公益团队十余年如一日，积极开展各类活动，不仅为多位病友解决手术费用的燃眉之急，还将“心灵家园”升级为“彩乐病房”，以“儿童友善空间”理念，为患病儿童营造“彩色童年”。此外，他们还开设了“太阳语梦想学院”线上公益项目，为病友提供着丰富的网络课程，弥补他们因疾病失去的教育机会。

　　向阳而生，做一棵拔节生长的大树

　　在太阳语罕见病心理关怀中心，多位脆骨病患者摇着轮椅灵活穿行，还有人在剪辑视频、编辑程序、做手工艺品。积极、充实、乐观、向上……他们虽然身体残疾，却迸发出一股坚强的力量。

　　21岁“瓷娃娃”女孩小鑫的轮椅，显得格外与众不同——轮毂上覆满了彩色毛线钩织的花纹。“轮椅是我的脚，别人脚上会穿漂亮的鞋子，这些花纹就代表着很酷的鞋子。”小鑫的眼眸里，闪着灵动的光芒。作为“太阳语梦想学院”的受益者，小鑫已经能够独立在外生活和工作。“是瑞红姐姐给了我们希望，也给了我们一个心灵上的‘家园’。”

　　一盆盆毛线向日葵、一串串钥匙扣、一件件挂饰……在太阳语罕见病心理关怀中心，展示着有团队人员制作的手工艺品，也宛如他们丰富多彩的生活态度。“北京冬奥会颁奖使用的钩织花束，也有一部分是出自于我们病友呢!”魏瑞红兴奋地说。

　　“身患疾病并不是因为病人和家庭做错了什么。我们要好好地活着，理应得到外界的尊重，也更期待得到更多的支持。如何应对罕见病，不仅是患者及家庭的问题，而是一项重大的社会议题。”魏瑞红说。