欧光先,女,1980年10月生,重庆某机械制造有限公司员工。
作为一位患有先天性成骨不全症(俗称“瓷娃娃”)女儿的母亲,欧光先二十多年如一日,用瘦弱身躯和无尽母爱,以背为“摇篮”、以步为“舟楫”,艰难守护女儿成长、求学与自立。在她的悉心照料下,女儿虽经历30余次骨折、20余次手术,却奇迹般地避免了瘫痪并实现了独立工作。艰辛求医路上感受到社会温暖后,欧光先于2018年牵头创立“搭把手爱心姊妹群”,将母爱延伸为社会大爱。
背脊作舟 20年辗转托起“瓷娃娃”生命希望
2003年9月,原本过着幸福小日子的欧光先一家在女儿星羽1岁多时遭遇晴天霹雳。“走路不稳,一个月内接连摔跤好几次,次次骨折。”回忆起当时的情景,欧光先的声音仍止不住地颤抖。医生告诉她,女儿被确诊为先天性成骨不全症,这是一种罕见的遗传性骨疾病,发病率极低,目前尚无有效治疗方法,需要综合治疗和长期管理。
“我生的孩子,我要救,我要让她活下去。不管她将来什么样,我来养她,我是她的脚、我是她的手、我是她的一切……”面对突如其来的打击,欧光先和丈夫没有选择逃避,尽管家庭条件困难,夫妻俩坚持无论如何都要为女儿治疗。
欧光先开始在家全身心照顾女儿,义无反顾带着孩子辗转重庆、北京、上海、西安等地知名专科医院求医问药,家庭日常开销则靠丈夫打零工挣钱维持。夫妻俩在无数个日夜彼此支撑、互相安慰,一起守护女儿。
20多年来,20余次北京、10余次上海、6次西安、无数次重庆……一张张的往返车票、一次次漫长的求医路,蜷缩在母亲臂弯和背上的小星羽虽然感觉求医辛酸、累,但她仍觉得自己很幸运,因为她认为妈妈的后背和手臂就是她最温暖的“摇篮”。
九万阶丈量母爱 风雨无阻铺就求学自立路
“瓷娃娃”易摔跤,一摔跤就危及生命。但孩子不能不读书,在双福街道破石社区工作人员的协调下,小星羽7岁时顺利入读小学。由于丈夫要挣钱养家,欧光先成了小星羽求学路上的“守护者”。
早晨,欧光先用自制的布带将女儿牢牢捆绑在自己的后背上,然后骑自行车送女儿上学。从家到学校的距离不过3公里,由于害怕女儿因为速度太快或者陡坡颠簸导致骨折,欧光先时不时得停下来推着车步行,每趟都要花上半个多小时。
日复一日、年复一年,无论刮风下雨、严寒酷暑,只要女儿没有骨折住院,欧光先单薄的后背和那辆老式自行车总会准时把小星羽送到学校。这期间,自制布带换了一根又一根,她背着女儿踩过了9万级台阶。小星羽也很争气,她格外珍惜学习的机会和校园生活,学习成绩一直在班上名列前茅。
欧光先还自学康复知识,20多年来,坚持每天给女儿做按摩,为女儿进行康复训练,阻止她的手、腿部肌肉萎缩。星羽也没有辜负母亲的辛苦,她一遍一遍地练习,能够自己洗脸、穿衣,实现了简单的生活自理。星羽成年后,病情不仅没有恶化导致瘫痪,更奇迹般地能够独立行走10多分钟。
欧光先还鼓励女儿自学掌握一些绘图软件。前不久,贵州一家广告经营店得知星羽的情况后,主动联系让她到店里学习广告设计,困苦的小家庭已悄然走出泥潭,幸福日子渐渐来临。
感恩化桥 “搭把手”聚微光点亮人间大爱
在这20多年的求医路上,欧光先得到很多人的帮助,她也尽自己最大努力帮助别人。2018年,欧光先有了“新身份”。她不只是“瓷娃娃”的妈妈,更是“搭把手爱心姊妹群”的创始人,这支爱心志愿团队由60余人组成,分别来自不同的岗位,有工人、农民、社区工作人员、教师……
他们都有一个共同的目标:“用爱助力、用心呵护”。7年来,在欧光先的带领下,他们这支爱心志愿团队累计开展爱心帮扶100余次,关爱呵护需要帮助的群众80余人,捐募义款5万余元,送出爱心温暖物资价值2万余元。在感恩反哺社会,尽己所能发热发光的路上,欧光先成了女儿的明灯。成年后的星羽开始为每次帮扶服务提供后勤保障,制作宣传海报、物资统计表等,成了团队的“编外人员”。
“命运有时候真的很残酷,但敌不过爱的力量。”欧光先说,自己曾淋过雨,所以总想为别人撑把伞。她是这么说的,也是这么做的,往后的时光,她会将汇聚的善意一直传递下去。
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